ERIN Samit 2024, održan od 28. novembra do 1. Decembra 2024. u Zagrebu, Hrvatska, je druga konferencija posvećena osobama sa ekstremno retkim poremećajima krvarenja (nedostatak faktora II, V, X, XI, XIII, Glanzmanova trombastenija…) i hemofilijom sa inhibitorima. Cilj ovog skupa bio je da pruži jedinstvenu priliku za razmenu iskustava, jačanje podrške i razmatranje ključnih izazova sa kojima se suočavaju osobe koje boluju od navedenih poremećaja krvarenja i njihovih porodica. U organizaciji Evropskog konzorcijuma za Hemofiliju (EHC), konferencija je okupila učesnike iz različitih zemalja pružajući prostor za diskusiju, edukaciju i zajednički rad na unapređenju kvaliteta života ove specifične zajednice. UHS je imala 4 predstavnika na ovoj konferenciji.
Petak, 29. novembar
Prvi dan konferencije započeo je uvodnim predavanjem gde je prisutnima predstavljena istorija i rad Evropskog hemofilijskog konzorcijuma (EHC) i način funkcionisanja ključnih organizacija koji se na evropskom nivou bave pitanjima i problemima osoba sa poremećajima krvarenja poput EHC-a, NMO-a, EMA-e, EURAROS-a, EuroBloodNet-a i EDQM-a. Takođe su istaknuti programi koje EHC sprovodi, uključujući godišnju EHC konferenciju, omladinski program, lidersku konferenciju, konferenciju za žene sa krvarenjima, ERIN konferenciju i aplikaciju EHDucate.
Tokom predavanja, učesnici su se upoznali i sa članovima ERIN odbora koji su bili prisutni, a zatim su predstavljeni ciljevi ERIN-a.
Drugo predavanje održala je Maria Elisa Mancuso, koja je govorila o poremećajima krvarenja, sa posebnim fokusom na ekstremno retke poremećaje krvarenja i dostupne terapije. Posebno je naglasila mogućnosti korišćenja postojećih tehnologija za razvoj novih lekova za ove retke poremećaje.
Nakon toga, usledio je peer-to-peer segment, gde su učesnici diskutovali o izazovima sa kojima se suočavaju osobe sa poremećajima krvarenja.
Četvrti deo programa bio je posvećen psihosocijalnoj podršci, gde su učesnici razmatrali dostupnost grupne i individualne podrške kroz HTC centre ili NMO organizacije.
Dan je zaključen u okviru tzv. “home grupa,” gde su učesnici podeljeni u manje grupe kako bi razmenili iskustva, podelili utiske o prvom danu konferencije i diskutovali o mogućim poboljšanjima.
Subota, 30. novembar
Drugog dana konferencije, učesnici su najpre diskutovali o trenutnim tretmanima i izazovima u vezi sa njihovom primenom. Razmatrali su koji su aspekti zbrinjavanja trenutno zadovoljavajući, a gde postoji prostor za unapređenje.
Sledeći segment bio je posvećen željenim tretmanima. Učesnici su diskutovali o promenama koje bi najviše doprinele njihovom zdravlju, dostupnim resursima i podršci sistema.
U drugom delu dana održano je predavanje o istraživanju i razvoju lekova, procesu njihovog razvoja i načine na koje pacijenti mogu doprineti ovom procesu. Predstavljene su i ključne organizacije i platforme koje podržavaju ove napore, kao što su Eurordis i Orphanet.
Tokom peer-to-peer segmenta, učesnici su imali priliku da podele svoja iskustva, odgovarajući na pitanja poput: “Koje je bilo vaše najgore krvarenje?” i “Koji je bio vaš najbolji trenutak?”
Jedna od tema u četvrtom delu bila je zbrinjavanju pacijenata, timom unutar klinickih centara sa posebnim fokusom na izazove starenja sa hemofilijom.
Dan je zaključen ponovnim radom u “home grupama,” gde su učesnici sumirali utiske i razmenili mišljenja o sadržaju drugog dana konferencije.
Nedelja, 1. Decembar
Nedelja je započela sesijom posvećenom odgovaranju na pitanja koja su učesnici tokom prethodna dva dana ERIN konferencije postavili anonimno, lepeći ih na tablu. Na pitanja su odgovarali lekari, kao i predstavnici EHC-a i ERIN komiteta, pružajući korisne uvide i informacije.
Zatim je usledilo predavanje: Steps towards better treatment and access: Role of different stakeholders na kome su predstavljene različite uloge akteri koji zajedno doprinose boljem lečenju i dostupnosti terapija za hemofiliju i retke poremećaje krvarenja. Vlade i zdravstveni sistemi obezbeđuju finansiranje i podršku, lekari pružaju brigu i savete, a farmaceutske kompanije razvijaju nove lekove. Pacijenti i udruženja zagovaraju svoja prava, dok istraživači i organizacije povezuju zajednicu i podstiču napredak kroz saradnju i edukaciju.
Na kraju konferencije, učesnici su izvršili evaluaciju događaja, izneli svoje zaključke i izrazili zahvalnost, a potom su jedni drugima poželeli srećan put, uz nadu da će se ponovo sresti naredne godine.
Zaključak
ERIN Samit 2024 bio je izvanredno organizovan događaj koji je služio kao platforma za zbližavanje učesnika, razmenu iskustava i dublje razumevanje izazova sa kojima se suočavaju osobe sa ekstremno retkim poremećajima krvarenja i inhibitorima. Učesnici su kroz interaktivne sesije i diskusije shvatili da nisu sami i da postoji zajednica ljudi sa sličnim problemima. Samit je osnažio kako pojedince, tako i zajednicu u celini, pružajući im motivaciju i podršku da preuzmu inicijativu za unapređenje zbrinjavanja pacijenata i poboljšanje kvaliteta života.
Galeriju fotografija možete pogledati ovde.