Godišnja konferencija Evropskog konzorcijuma za hemofiliju (EHC) održana je u Sofiji, Bugarska, u periodu od 4. do 6. oktobra 2024. godine, u zajedničkoj organizaciji EHC i Udruženja osoba sa hemofilijom iz Bugarske.
Konferencija je okupila oko 150 učesnika i gostiju iz oko 50 zemalja, uključujući i našu, gde su učesnici ispred Udruženja hemofiličara Srbije bili: Dejan Petrović (predsednik UO UHS), Tatjana Marković (potpredsednik UO UHS), Damjan Dević (potpredsednik UO UHS), Mirko Jokić (član UO UHS), Stefan Radovanović (član UO UHS i dotadašnji član UO EHC) i Milovan Kumović (član omladinskog odbora UHS).
Prvog dana održana je i Godišnja skupština EHC, te su demokratskim glasanjem svih udruženja, članica EHC, izabrani novi članovi upravnog odbora, kao i blagajnik. Za nove članove upravnog odbora EHC izabrani su: Panajotis Kristoferu (Panagiotis Christoforou) – Grčka, Vilijam Mekjoun (William McKeown) – Ujedinjeno Kraljevstvo, Augustas Nedzinskas – Litvanija, Džejmi Ohara (Jamie O’Hara) – Ujedinjeno Kraljevstvo, Ejmi Overn Vajard (Amy Owen-Wyard) – Ujedinjeno Kraljevstvo, i Tatjana Marković – Srbija, potpredsednik upravnog odbora UHS. Za blagajnika je izabrana Laura Kvintas Lorenco (Laura Quintas Lorenzo) – Španija.
Takođe, na Godišnjoj skupštini izglasan je novi grad-domaćin Godišnje konferencije za 2026. godinu – Istanbul, Turska, te će naši domaćini za tu godinu biti Udruženje osoba sa hemofilijom iz Turske.
Program je nastojao da obuhvati medicinske teme, kao i teme koje se tiču iskustava pacijenata, te su prvog dana sesije bile fokusirane na osobe sa ekstremno retkim poremećajima krvarenja, na dijagnostifikovanje i izazove u lečenju osoba sa Fon Vilebrandovim oboljenjem, kao i teme koje se tiču prevencije oštećenja zglobova kod svih pacijenata i nezadovoljenih potreba u lečenju osoba sa hemofilijom.
Drugog dana konferencije teme su bile raznolike i, između ostalog, bile su fokusirane na žene sa poremećajima krvarenja, na specifičnosti u dijagnostifikovanju prenosilaca i mentalnog zdravlja ženskih osoba sa poremećajima krvarenja, analiziranih iz perspektive lekara, ali i pacijenata.
Na takozvanoj SLAM sesiji pokriveno je više tema: oralno zdravlje, nove mogućnosti u lečenju krvnih poremećaja, genska terapija iz ugla pacijenta, prevencija oštećenja zglobova i iskustvo u lečenju Glanzmann Thrombasthenia iz ugla medicinskog osoblja.
Nakon simpozijuma koji su se ticali uticaja novih terapija na mentalno zdravlje pacijenata i analizi optimalnog načina lečenja osoba sa hemofilijom A, organizovana je sesija koja se ticala seksualnog zdravlja osoba sa retkim poremećajima krvarenja.
Kraj drugog dana konferencije je, na zadovoljstvo svih učesnika, obeležila debata mladih članova evropskih udruženja, gde su učesnici diskutovali o raznim temama i imali priliku da predstave svoje veštine u javnom izlaganju i da primene znanja stečena u dotadašnjim radionicama i treninzima. Mi smo imali zadovoljstvo da jedan od mladih debatera bude i Milovan Kumović, član omladinskog odbora UHS, koji je diskutovao na temu prednosti i rizika učešća veštačke inteligencije u sveobuhvatnom lečenju osoba sa retkim poremećajima krvarenja.
Poslednji dan konferencije obeležile su sesije koje se tiču značaja psihološke podrške samog pacijenta od strane porodice, kao i sesija o predstavljanju dosadašnjih rezultata PROBE istraživanja – ankete o celokupnom kvalitetu života osoba sa poremećajima krvarenja iz celog sveta.
Nakon zatvaranja ovogodišnje konferencije, zaključili smo da su navedene teme relevantne za sama udruženja, ali da su, i pored samih tema koje su pokrenute na samom događaju i novosti koje se saznaju i neizmernog znanja koje se tim putem stekne, skoro podjednako bitna i obnovljena poznanstva i prijateljstva sa članovima ostalih evropskih udruženja, koja su od neizmernog značaja za volonterski rad, kakav je naš. Saveti, znanja i iskustva koja su na dohvat ruke volonterima upravo zbog umrežavanja između njih samih, od esencijalnog su značaja za rad udruženja pacijenata.
Godišnja EHC konferencija predstavlja glavni događaj za sva nacionalna evropska udruženja, te kao takva je od izuzetnog značaja za sve nas. Iz tog razloga, motivisani se vraćamo na rad u našem Udruženju hemofiličara Srbije i nestrpljivo čekamo sledeću konferenciju, koja će 2025. godine biti održana u Beču, Austrija.
Galeriju fotografija možete pogledati ovde.