Godišnja konferencija Udruženja Hemofiličara Srbije (UHS) održana je od petka, 30. avgusta, do nedelje, 1. septembra 2024. godine u Zepter hotelu u Vrnjačkoj Banji. Ovaj događaj okupio je članove udruženja, zdravstvene radnike i predstavnike državnih institucija kako bi se diskutovalo o aktuelnim temama i izazovima u zbrinjavanju osoba sa hemofilijom i drugim retkim poremećajima krvarenja.
Petak, 30. avgust 2024.
Konferencija je započela dolaskom i registracijom učesnika, čime je otvoren prostor za neformalno druženje i uvod u bogat program narednih dana.
Subota, 31. avgust 2024.
Program je zvanično otvorio Dejan Petrović, predsednik UHS-a, nakon čega se prisutnima obratio dr Mirsad Đerlek, državni sekretar u Ministarstvu zdravlja.
Prvo stručno predavanje održao je prof. dr Predrag Miljić, koji je pružio osvrt na aktuelnu situaciju terapije hemofilije i drugih retkih bolesti poremećaja krvarenja u Srbiji.
Usledila je panel diskusija na temu unapređenja kvaliteta života osoba sa retkim bolestima. Učestvovali su:
- dr Mirsad Đerlek,
- dr Željko Popadić (RFZO),
- prof. dr Predrag Miljić,
- dr Dragan Mićić,
- Olivera Jovović, predsednica NORBS-a, i
- Dejan Petrović, predsednik UHS-a.
Diskusijom je moderirala Ivana Božović, a učesnici su razmatrali mogućnosti unapređenja zdravstvene zaštite i podrške osobama sa retkim bolestima.
Nakon toga, prof. dr Predrag Miljić održao je predavanje o zbrinjavanju hitnih stanja u hemofiliji, dok je dr Jelena Bodrožić predstavila nove mogućnosti u terapiji hemofilije.
Posebno značajan segment bila je sesija „Shared Decision Making“ o važnosti saradnje pacijenata i lekara u izboru terapije. U diskusiji su učestvovali:
- prof. dr Miloš Kuzmanović,
- Svetlana Dević (roditelj),
- Biljana Ninić (medicinska sestra), i
- Mirko Jokić (UHS), dok je moderator bio Stefan Radovanović.
Nakon ručka i kraće pauze, održano je predavanje o promenama u načinu lečenja kod osoba sa hemofilijom A od strane dr Dragana Mićića, kao i iskustveno predavanje Tatjane Marković pod nazivom „Iz ugla roditelja deteta sa hemofilijom“, u kojem je podelila lične izazove i iskustva u odgajanju deteta sa hemofilijom.
Dan je završen radionicama za članove udruženja: omladinskom, za žene sa poremećajima krvarenja i roditeljskom. Tokom radionica diskutovano je o trenutnim problemima, idejama i inicijativama za buduće aktivnosti.
Nedelja, 1. septembar 2024.
Poslednji dan bio je rezervisan za godišnju skupštinu UHS-a. Na skupštini su razmatrani izazovi u radu udruženja, tekući problemi i predložene strategije za njihovo prevazilaženje.
Izabrani su članovi Upravnog i Nadzornog odbora:
- Upravni odbor: Tatjana Marković, Dejan Petrović, Damjan Dević, Stefan Radovanović i Mirko Jokić.
- Nadzorni odbor: Aleksandra Ilijin, Svetlana Matuski i Bojan Pašić.
Konferencija je završena zaključcima i svečanim zatvaranjem, pri čemu su učesnici istakli značaj ovakvih događaja za jačanje zajednice i unapređenje zbrinjavanja osoba sa hemofilijom.
Zaključak
Godišnja konferencija UHS-a 2024. godine pružila je učesnicima priliku za sticanje novih znanja, razmenu iskustava i osnaživanje zajednice. Bogat program predavanja, panel diskusija i radionica doprineo je boljem razumevanju izazova i inicijativa za unapređenje kvaliteta života osoba sa hemofilijom i drugim retkim poremećajima krvarenja.
Galeriju fotografija možete pogledati ovde.