Vesti

15. kamp za decu sa hemofilijom

Udruženja Hemofiličara Srbije uz saradnju sa Centrom za hemofiliju, Institutom za trasfuziju krvi Srbije, Institutom za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Dr Vukan Čupić, Univerzitetske dečije klinike u Beogradu i pedijatrijskih klinika u Nišu i Novom sadu održava 15. kamp za decu sa hemofilijom u banji Vrujci od 29.6.2018 do 5.7.2018.

Zahvaljujemo se donatorima koji su podržali kamp:

Vladimir Ilijin - In Memoriam

Dragi prijatelji,

 

Sa velikom tugom i žalošću obaveštavamo vas da nas je 8. decembra iznenada napustio član porodice, predsednik Udruženja Hemofiličara Srbije, Vladimir Ilijin.

Vlada je preminuo u 62. godini života ostavivši ogromnu prazninu i nevericu, ali i neizbrisiv trag u svakome od nas koji smo ga poznavali, kao i nemerljiv doprinos u porastu kvaliteta lečenja osoba sa hemofilijom.

Udruženje Hemofiličara Srbije izražava najdublje saučešće porodici i rodbini uz koje smo mislima u ovim teškim trenucima.

Sahrana će se obaviti u ponedeljak 11. decembra u 13h, na Temišvarskom groblju u Zrenjaninu.

 

Rekombinantni faktor IX na B-listi lekova

Dragi prijatelji,
 
opet jedna lepa vest iz UHS. Na novoj B-listi lekova RFZO po prvi put u Srbiji se našao i rekombinantni faktor IX za lečenje hemofilije B. Ovo će našim članovima ali i ostalim obolelima od hemofilije B omogućiti još bolje lečenje. Stavljanjem ovog leka na listu lekova omogućuje se Komisiji za JN RFZO da uskoro raspiše tender za njegovu nabavku, za šta su već opredeljena sredstva. 
 
Hvala svima koji su doprineli ovom napretku a posebno članovima UHS na podršci. Idemo korak po korak u podizanju nivoa sveobuhvatnog zbrinjavanja pacijenata sa koagulopatijama u Srbiji. 
 
 
Veliki pozdrav,
Vladimir Ilijin
 
 
 

UHS u odboru direktora WHF

Sa velikim zadovoljstvom vas obavestavamo da je nas clan Mikov Predrag upravo izabran za clana odbora direktora Svetske federacije za hemofiliju!!!! Bravo Pedja

EHC Bilten Maj 2016

 
Dosta aktivnosti našeg udruženja iskazano je i u kvartalnom biltenu koji Evropski konzorcijum za hemofiliju objavljuje. Počev od organizovanja godišnje konferencije EHCa do aktivnog učešća naših članova u EHC projektima.
 
 
 
 

Novosti iz UHS

Poštovani članovi,
želeo bih da vas ovim autorskim člankom dodatno informišem o radu Udruženja u proteklom periodu.

 Zahvaljujući, izmedju ostalog, i veoma pozitivnim efektima i dodatnim stimulansima po završetku 28. Konferencije EHC i 1. Liderske konferencije održanim u Beogradu početkom oktobra 2015, članovi UHS su uradili niz aktivnosti sa kojima bih želeo da upoznam sve zainteresovane.

Odmah u novembru je održan konstutivni sastanak omladinske grupe UHS, čemu je prisustvovao i član omladinskog komiteta Svetske federacije za hemofiliju (WFH) David Silva, izabran je i Omladinski odbor od 7 članova (Aleksandra Ilijin - predsednica, Stefan Radovanović, Stefan Tasić, Tanja Tubić, Marko Lalić, Bojan Pasić i Nikola Kumović) i definisani su uloga i zadaci ove grupe u narednom periodu.

Plan rada grupe je da kroz projekte osnaži poziciju i aktivnosti ove populacije unutar UHS, ali i da poboljša njihov položaj uopšte. Osim već ustanovljenih aktivnosti, glavni projekat u ovoj godini će biti organizacija omladinskog kampa gde će se obraditi tri glavne teme: problemi vezani za obrazovanje, zapošljavanje i zasnivanje porodice. O ovome će uskoro biti detaljnija informacija na sajtu.

Sve navedeno je kasnije na Skupštini UHS u decembru i verifikovano pa je OO UHS u februaru doneo više odluka o započinjanju i drugih projekata od kojih se prvi odnosi na obeležavanje 17. aprila – Svetskog dana hemofilije (WHD). U vezi ovoga ubrzo će biti objavljeno posebno obaveštenje i poziv članovima da prisustvuju dogadjanjima u četiri grada (Beograd, Novi Sad, Kragujevac i Niš).   

 

U decembru je održana redovna izborna Skupština UHS gde je posebno naglašeno zapaženo učešće članova UHS (kako pacijenata tako i medicinskih stručnjaka) u radu Konferencije EHC, a o čemu su svi prisutni članovi UHS podrobno informisani. Takodje su prezentovani dosadašnji rezultati rada UHS i odredjeni zadaci za dalje. Mnoge buduće aktivnosti se planiraju baš na osnovu novih saznanja i tema koje su bile obradjene na pomenutoj Konferenciji.

Takodje je Skupština izabrala nov sastav UO i NO a na predlog Omladinskog odbora iz njihovih redova su izabrani i 1 član UO (od 5) i 2 člana NO (od 3). Sastav UO je: 3 pacijenta sa hemofilijom A (Dejan Petrović, Stefan Radovanović i Vladimir Ilijin), 1 roditelj malolenog pacijenta sa hemofilijom (Damjan Dević) i 1 prenosilac hemofilije (Tatjana Marković). Pošto u NO imamo sva 3 pacijenta (Zoran Miletić, Marko Lalić i Bojan Pašić), smatramo da su sve strukture članstva zastupljene u izvršnim organima UHS. Naravno da su članovi UHS medicinske struke posebno organizovani u medicinsku Komisiju UHS i da imaju i svoje strukovno udruženje (SLGH), ali nisu članovi izvršnih tela, što je i preporuka EHC i WFH.

Sve je takodje bilo i u znaku proslave 15. rodjendana UHS, a što je bio povod da se analizira dosadašnji učinak rada i da se donesu okvirni planovi rada za budući period. I ovim putem izražavam veliku zahvalnost svima (a posebno osnivačima) koji su svojim volonterskim radom doprineli da se danas UHS prepoznaje kao kredibilan partner državnim institucijama u rešavanju problema obolelih od svih bolesti zgrušavanja krvi u Srbiji.

Posebno mi je drago što se sve veći broj mladih članova UHS aktivno uključuje u rad i to ne samo ovde u Srbiji već i prolaze na konkursima za razne komitete i projekte EHC i WFH, ali i za projekte farmaceutskih kompanija. Na taj način doprinose ugledu Udruženja i osnažuju njegovu ulogu u sveukupnom zbrinjavanju pacijenata.

U isto vreme Udruženje je dobilo i veliko priznanje zbog uspešno organizovane Konferencije EHC od Kongresnog biroa Srbije (zvaničnog tela ministarstva turizma) a što se ogleda u imenovanju predsednika UO UHS Vladimira Ilijina u Počasnog ambasadora kongresnog turizma Srbije za 2015-2016 godinu. Zbog ovog priznanja izražavam u ime UHS veliku zahvalnost i svima koji su u ime EHC bili uključeni u organizaciju i realizaciju Konferencije, kao i svim učesnicima iste, i zbog čijeg rada su članovi UHS i volonteri ovim priznanjem nagradjeni.

U januaru je takodje održana i višednevna radionica za članove UHS starije od 25 godina, sa temom Psihosocijalni aspekti hemofilije. Napominjem da je u maju 2015. već održana radionica sa istom temom za članove 16-25 godina, a da je za maj ove godine planirana i za roditelje dece do 15 godina. Time bi se obuhvatilo sveukupno članstvo UHS. Ovo je izuzetno bitna oblast koja do sada nije bila obradjena na adekvatan način pa je tim veća važnost ovih radionica. Učestvovalo je oko 40 pacijenata, a predavači i moderatori ovog trodnevnog skupa su, pored članova UO UHS, bili i klinički psiholozi, psihijatar, hematolog, defektolog i načelnik centralnog registra za koagulopatije. Pored stručnih tema iz pomenutih oblasti, interaktivnih radionica i individualnih razgovora, dobar deo vremena je odvojen za socijalni aspekt (pogotovo neformalno druženje i provod) što su učesnici ocenili kao veoma dobro.

I na kraju, ali ne po značaju već hronološki, napomena da je u okviru početka rada Radne grupe evropske inhibitor mreže (EIN) naš član Mirko Jokić bio u Briselu u februaru i da će sa svim informacijama i planom aktivnosti za ovu godinu upoznati članove UHS koji su pacijenti sa hemofilijom i inhibitorima, prilikom održavanja IV inhibitor kampa u aprilu. Tada je planirano i održavanje okruglog stola na temu sveobuhvatnog zbrinjavanja pacijenata se inhibitorima u Srbiji uz učešće 15-ak pacijenata i 20-ak stručnjaka iz raznih oblasti. O ovom dogadjaju biće uskoro detaljno obaveštenje.

Sa ovih nekoliko informacija o radu UHS u proteklom periodu želeo sam da prikažem najvažnije aktivnosti u proteklom periodu i najavim samo neke od predstojećih, ali isto tako i da zamolim sve vas da nam napišete svoje komentare, date neke nove ideje i sugestije, pa da ih onda svi zajedno i realizujemo.

Srdačan pozdrav svima,
Vladimir Ilijin