Dana 17. aprila 2025. godine, globalna zajednica osoba sa poremećajima krvarenja okuplja se pod sloganom: “Pristup za sve: Krvare i žene i devojčice”, u cilju obeležavanja Svetskog dana hemofilije. Ovaj datum je prilika da se podigne svest o specifičnim izazovima sa kojima se suočavaju žene i devojčice koje žive sa poremećajima krvarenja, koje su i dalje nedovoljno dijagnostikovane i nedovoljno zbrinute.
Nevidljive, a pogođene
Iako se poremećaji krvarenja tradicionalno vezuju za muškarce, žene takođe mogu imati hemofiliju ili druge oblike poremećaja zgrušavanja krvi — često bez pravovremene dijagnoze i adekvatne terapije. Prema podacima Svetske federacije za hemofiliju, u svetu živi 102.133 žena sa poremećajima krvarenja, od kojih:
- 9.416 ima hemofiliju,
- 55.968 ima von Willebrandovu bolest,
- 36.749 ima druge poremećaje krvarenja.
Žene često nailaze na kasne dijagnoze, ograničen pristup lečenju i nedovoljno razumevanja od strane zdravstvenog sistema. Zato je ovogodišnja kampanja poziv na akciju za vlade, zdravstvene radnike i zagovarače da zatvore jaz u nezi i osiguraju pravedan pristup za sve.
Simptomi koje ne treba ignorisati
Mnoge žene nisu svesne da imaju poremećaj krvarenja. Ukoliko imate neki od sledećih simptoma, razgovarajte sa lekarom:
- Obilne menstruacije koje traju duže od 7 dana
- Krvarenje koje utiče na svakodnevne aktivnosti
- Ugrušci veći od veličine kovanice
- Često menjanje uložaka/tampona (na svaka 2 sata ili češće)
- Dijagnostikovana anemija ili nizak nivo gvožđa
- Porodična istorija poremećaja krvarenja
- Dugotrajno krvarenje nakon operacija, porođaja ili vađenja zuba
- Česte, dugotrajne krvareće iz nosa
- Lako stvaranje velikih modrica
Najčešći poremećaj krvarenja kod žena je von Willebrandova bolest, ali mogu imati i druge, ređe oblike kao što su manjak faktora VII ili XI, Glanzmannova trombostenija, Bernard-Soulier sindrom i drugi poremećaji trombocita. Takođe, žene koje nose gen za hemofiliju mogu imati blagu do umerenu hemofiliju, što zahteva medicinsku pažnju i lečenje.
Stanje u Srbiji
Prema podacima za 2023. godinu, u Srbiji je registrovano ukupno 1.024 osoba sa poremećajima krvarenja, od čega:
- 587 osoba sa hemofilijom (490 sa tipom A, 97 sa tipom B)
- 339 osoba sa von Willebrandovom bolešću
- 96 osoba sa drugim tipovima poremećaja (uključujući FVII, FXI, FXIII, Bernard-Soulier i dr.)
Od ukupnog broja, 15 pacijenata ima i inhibitore, što dodatno komplikuje lečenje. U pogledu terapije, zabeležen je prosek korišćenja faktora VIII od 4,2 IU/capita (lekovi standardne dužine delovanja), oko 60 pacijenata prima inovativni lek.
Zajedno za pravedniji sistem
Svetski dan hemofilije 2025. podseća nas da ravnopravnost u zdravstvu mora uključivati i žene i devojčice sa poremećajima krvarenja. Kroz globalne napore u edukaciji, osnaživanju i uklanjanju stigme, možemo poboljšati ishode i kvalitet života svih članova zajednice.
Zdravstvena zaštita ne sme imati pol. Vreme je da svi imaju jednak pristup dijagnozi, terapiji i podršci.