Udruženje hemofiličara Srbije danas obeležava Svetski dan hemofilije sa ciljem boljeg informisanja stanovništva, kao i podizanja svesti o ovoj naslednoj i retkoj bolesti koja utiče na prirodni proces zgrušavanja krvi. Govoreći o životu pacijenata sa ovom teškom bolešću, Dejan Petrović, predsednik Udruženja hemofiličara Srbije, naglasio je da osobe sa hemofilijom uz primenu adekvatne terapije mogu da vode normalan život, školuju se, rade i budu potpuno socijalno integrisane. Osobama sa hemofilijom u Srbiji, a pre svega deci, je omogućena primena inovativne terapije koja za cilj ima da poboljša kvalitet života ovih osoba, spreči pojavu krvarenja i omogući nesmetano funkcionisanje tokom svakodnevnih aktivnosti.
Udruženje hemofiličara Srbije posebno apeluje na javnost da podrži osobe sa hemofilijom i njihove porodice. Važno je da se ova bolest leči adekvatno i da se pruži odgovarajuća podrška svim osobama koje žive s ovim stanjem.
Prema istraživanju Svetske federacije za hemofiliju iz 2023. godine, broj identifikovanih osoba sa hemofilijom na globalnom nivou iznosi 218.804, dok se u skladu sa poznatom učestalošću ove bolesti procenjuje da je broj 4 puta veći. U Srbiji je registrovano oko 500 osoba sa hemofilijom A, oko 100 sa hemofilijom B, dok više od 300 osoba pati od von Willebrandove bolesti, još jednog retkog tipa poremećaja krvarenja.
Petrović je objasnio da postoji nekoliko simptoma koji mogu ukazivati na postojanje hemofilije, pored prisustva bolesti u porodičnoj anamnezi, nju karakterišu česte pojave modrica u ranom detinjstvu, produženo krvarenje nakon manjih povreda ili medicinskih procedura, kao i spontana krvarenja u zglobovima, mišićima i mekim tkivima.
Prof.dr Predrag Milijić iz UKC Srbije podseća da je hemofilija redak, ali ozbiljan genetski poremećaj, koji može dovesti do ozbiljnih komplikacija. U telu zdrave osobe, proteini poznati kao faktori koagulacije rade zajedno kako bi zaustavili krvarenje, nakon povrede krvnog suda. Nedostatak određenih faktora može dovesti do različitih tipova hemofilije, kao što su hemofilija A ili B.
Hemofilija A je češći oblik hemofilije, uzrokovan nedostatkom faktora VIII, dok je hemofilija B uzrokovana nedostatkom faktora IX. Karakteriše ih nedovoljna količina ovih faktora za normalno zgrušavanje krvi.
Tatjana Marković iz Udruženja hemofiličara Srbije je istakla da često dolazi do previda mogućeg postojanja poremećaja krvarenja kod žena koje se onda retko upućuju na dijagnostiku, jer važi mišljenje da ,,žena ne može da ima hemofiliju”, koje nije u potpunosti tačno. Pored hemofilije postoje i drugi poremećaji krvarenja za koje se treba sprovesti dijagnostika, od kojih je najčešće von Wilebrandovo oboljenje.
Neadekvatno lečenje hemofilije može dovesti do trajnih oštećenja zglobova i mišića i razvoja teškog invaliditeta. U najtežim slučajevima, krvarenja u vitalnim organima mogu biti životno ugrožavajuća.
Kompletnu konferenciju za medije mozete pogledati na Youtube videu.
Galeriju fotografija možete pogledati ovde.