Vesti

Webinar - Covid-19 // Razmena iskustva udruženja iz Kanade i Srbije

Poštovani,

Udruženje hemofiličara Srbije vas poziva da prisustvujete vebinaru koji se održava u:

subotu 24. oktobra u periodu od 17 do 18:30h, preko Zoom aplikacije.

Vebinar ce se odrzati na linku: https://us02web.zoom.us/j/87627486872

Vebinar se organizuje u okviru Twinning projekta sa Udruženjem hemofiličara iz Manitoba okruga iz Kanade.

Predavači će biti članovi kanadskog udruženja koji će nam preneti svoja iskustva iz perioda pandemije, kako se zdravstveni sistem u Kanadi organizovao u ovom periodu kada je terapija osoba sa hemofilijom u pitanju i čućemo iskustva i poređenje zdravstvenog sistema Srbije i Kanade iz ugla imigranta sa hemofilijom.

Vebinar će biti održan na engleskom jeziku.

Molimo da do petka 23.10.2020. godine do 22h potvrdite svoje prisustvo na mail: dejan.uhs@gmail.com

Preporučujemo da pre sastanka na svom kompjuteru, tabletu ili telefonu, ukoliko nemate, instalirate i isprobate aplikaciju Zoom, da bi sastanak neometano počeo na vreme.

ONLINE sastanak Udruženja Hemofiličara Srbije

Udruženje Hemofiličara Srbije poziva svoje članove da se prikljucite ONLINE sastanku povodom aktuelne situacije u vezi sa terapijom za hemofiliju.

Nedelja, 13. Septembar 2020
10.00h - 11.00h

Prikljucite se uz pomoc linka:
https://us04web.zoom.us/j/71029628922?pwd=V1ZuM0Ruc05xeGlpVU9hYVB3SXQxdz09

Broj sastanka (Meeting ID): 710 2962 8922
Sifra (Password): 123456

Ukoliko imate nekih tehnickih problema budite slobodni da me kontaktirate na telefon 064/188-91-41 ili na email mjokic@gmail.com

Svetski Dan Hemofilije 2020

Danas 17. aprila obeležava se Svetski dan hemofilije. Obeležavanje ovog dana ima za cilj podizanje opšte društvene svesti o postojanju ovog izuzetno retkog urođenog nedostatka i pružanje podrške obolelima. Ove godine u skladu sa proglašenom pandemijom virusa SARS-CoV-2, oboleli od hemofilije Svetski dan obeležavaju od svojih kuća, čuvajući sopstveno, ali i zdravlje svojih bližnjih.

Apelujemo na osobe sa poremećajem krvarenja da ukoliko primete simptome infekcije novim koronavirusom, pored javljanja u najbližu kovid ambulantu, obavezno obaveste i kabinet za lečenje hemofilije gde se inače leče. Ovo iz razloga da bi ordinirajući hematolog pratio i učestvovao u lečenju inficirane osobe koja već ima tešku hroničnu bolest.

Udruženje hemofiličara Srbije je u ovim okolnostima u konstantnoj komunikaciji sa Republičkim fondom za zdravstveno osiguranje (RFZO), hematolozima i dobavljačima lekova i prati snabdevenost lekova u zdravstvenim ustanovama. Zahvaljujemo se svim nadležnima u omogućavanju održavanja kontinuiteta u snabdevanju lekovima.

Bitno je da ostanemo ujedinjeni i u komunikaciji u ovim vanrednim okolnostima i iz pandemije izađemo bez posledica po naše zdravlje. Svi se radujemo i jedva čekamo buduća okupljanja i druženja.

OSTAJTE ZDRAVO!

Dejan Petrović

Predsednik UO Udruženja hemofiličara Srbije

15. kamp za decu sa hemofilijom

Udruženja Hemofiličara Srbije uz saradnju sa Centrom za hemofiliju, Institutom za trasfuziju krvi Srbije, Institutom za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Dr Vukan Čupić, Univerzitetske dečije klinike u Beogradu i pedijatrijskih klinika u Nišu i Novom sadu održava 15. kamp za decu sa hemofilijom u banji Vrujci od 29.6.2018 do 5.7.2018.

Zahvaljujemo se donatorima koji su podržali kamp:

Vladimir Ilijin - In Memoriam

Dragi prijatelji,

Sa velikom tugom i žalošću obaveštavamo vas da nas je 8. decembra iznenada napustio član porodice, predsednik Udruženja Hemofiličara Srbije, Vladimir Ilijin.

Vlada je preminuo u 62. godini života ostavivši ogromnu prazninu i nevericu, ali i neizbrisiv trag u svakome od nas koji smo ga poznavali, kao i nemerljiv doprinos u porastu kvaliteta lečenja osoba sa hemofilijom.

Udruženje Hemofiličara Srbije izražava najdublje saučešće porodici i rodbini uz koje smo mislima u ovim teškim trenucima.

Sahrana će se obaviti u ponedeljak 11. decembra u 13h, na Temišvarskom groblju u Zrenjaninu.

Rekombinantni faktor IX na B-listi lekova

Dragi prijatelji,

opet jedna lepa vest iz UHS. Na novoj B-listi lekova RFZO po prvi put u Srbiji se našao i rekombinantni faktor IX za lečenje hemofilije B. Ovo će našim članovima ali i ostalim obolelima od hemofilije B omogućiti još bolje lečenje. Stavljanjem ovog leka na listu lekova omogućuje se Komisiji za JN RFZO da uskoro raspiše tender za njegovu nabavku, za šta su već opredeljena sredstva.

Hvala svima koji su doprineli ovom napretku a posebno članovima UHS na podršci. Idemo korak po korak u podizanju nivoa sveobuhvatnog zbrinjavanja pacijenata sa koagulopatijama u Srbiji.

Veliki pozdrav,

Vladimir Ilijin